Entrevista a Lola Pérez López, madre de Pol (nombres inventados), afectado por TEAF

06 Sep Entrevista a Lola Pérez López, madre de Pol (nombres inventados), afectado por TEAF

Lola Pérez López es madre de Pol (nombres inventados), un adolescente de 13 años que este año empieza 2º de la ESO. En este inicio escolar narra qué dificultades enfrenta en el sistema educativo ante las diferencias de aprendizaje que presenta su hijo adoptado afectado de Síndrome Alcohólico Fetal completo.

Pol llegó a España con dos años de edad, su madre cuenta que ella detectó pronto que había algo que no funcionaba con normalidad. Al principio, las agresiones hacia los otros niños de la guardería se interpretaban como algo de la edad, en Atención Temprana no detectaron nada extraño. Conforme fue creciendo, en el colegio ya empezaron a ver que algo no iba como tocaba a nivel conductual, pues a nivel cognitivo su capacidad no está muy afectada y puede seguir los cursos y sus contenidos con cierta normalidad. Finalmente, en cuarto de primaria fue diagnosticado de Síndrome Alcohólico Fetal (SAF).

Pregunta. ¿Cómo es el sistema educativo de cara a una persona con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF)?

Respuesta. En el caso de mi hijo, y me imagino que como en el caso de todos los niños afectados, no está visibilizado para nada. No se tiene en cuenta que tengas TEAF. Mi hijo tiene un Trastornos de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDHA) derivado de TEAF y eso es lo único que están teniendo en cuenta. Tiene una adaptación metodológica solamente, que es lo que contempla la normativa de la Comunidad de Madrid. Pero evidentemente su TDHA no es primario, es secundario y yo creo que no es lo mismo. Le dan un poco más de tiempo en los exámenes, dicen que se les estructura de otra manera, aunque yo no lo veo así, algunos dicen que hacen una puntuación diferenciada), lo sientan en la primera fila cerca de los profesores.

P. ¿Qué otra adaptación que no sea metodológica se necesita?

R. Va a depender del niño, porque esto es un espectro y no todos están afectados de la misma forma. Necesitan una adaptación metodológica y algo más, y que tuvieran en cuenta las dificultades conductuales que tienen. Cognitivamente no es que mi hijo esté muy afectado, dicen los profesores, mi sensación es otra. Conductualmente sí está mucho más afectado.

P. ¿Cómo de afectado está?

R. Le cuesta empatizar, por ejemplo, si a él le pinchan, enseguida entra en el juego y también lo hace pero sin entender que llega un momento en el que puede estar haciendo daño al otro. Pero a la vez es muy sensible. Lo que le hacen a él lo valora y sufre al 100%. Luego viene la madre del otro niño y te llama y te dice que mi hijo no deja de insultar al tuyo. En nuestro caso esto es algo que no se tiene en cuenta para nada.

La función ejecutiva la tiene muy por debajo. Por ejemplo, es un caos con el material escolar y el orden en los cuadernos. A inicios del curso escolar del año pasado, hablé con el tutor y le comenté que el resultado académico no me importaba, me conformaba con que los bolígrafos le duraran más de dos días porque los destroza, los rompe, los pierde, etc. Eso es algo básico considero.

P. ¿Qué pasó durante todo el tiempo en el que algo no iba bien pero no había diagnóstico?

R. Las tardes eran un horror. Nos obligaban a que las tareas que no hacía en clase, las hiciera en casa. Nos decían que era el niño que nos había tocado y que teníamos que trabajar con él. Tiene un comportamiento evitativo con los deberes y con lo de trabajar en casa. A día de hoy, sigue sin hacerlo. Es un problema muy gordo. Y, sin embargo, no tiene desfase curricular, con lo que va trabajando en clase va tirando. Me sigue preocupando porque ve que va aprobando sin hacer nada en casa.

Cuando el diagnóstico llegó sentí alivio, porque al fin comprendía porqué era diferente a los demás y confirmaba mis sospechas de que algo pasaba; pero también fue duro porque saber que es un daño irreversible para toda la vida, fue como un jarro de agua fría.

P. ¿Cómo es su manera de aprender?

R. Se le olvidan cosas a veces. A lo mejor hoy sabe dividir y al día siguiente ha olvidado la dinámica y no sabe y se equivoca. Tiene muy poca memoria sobre todo en cosas que no le interesa. Entonces se frustra y cuando eso pasa, lo tira y lo rompe todo: la hoja, el lápiz, te insulta, etc. Ahora en el inicio de curso, yo ya estoy de los nervios. Ahora me toca hablar con todos los profesores. En cambio, parece espabilado, sabe muchas cosas y tiene mucha información de cosas que le gustan, pero tarda en procesar la información.

P. Tiene poca memoria.

R. Sí, esto es otra cosa que no se tiene en cuenta. Si los profesores piden llevar algún material concreto, se le olvida. Los profesores me lo tienen que decir directamente a mí, y esto no suele pasar. Igual, si se trata de llevar dinero para una excursión, como le gusta o interesa, es más probable que no se le olvide, pero otras cosas se le olvidan seguro.

P. Tiene dificultades serias que no las tienen en cuenta.

R. Efectivamente. Mi hijo parece muy espabilado. Como ve documentales y es muy curioso, cuando hablas con él parece que sí procesa la información y que todo va bien, pero no, luego tiene dificultades muy serias, de memoria, de procesamiento de la información, de gestión emocional, etc.

Pero no muestran mucho interés, les he ofrecido que desde Visual TEAF vayan a dar charlas informativas y no han querido, se han negado. La sensación que me da es que le van aprobando para quitárselo de en medio pero no por el niño sino por la madre que repito y repito lo que necesita y lo que tiene. Me da mucha rabia, porque si fuera con un diagnóstico de autismo, enseguida sabrían cómo atender, pero como el TEAF no está visibilizado pues no le dan la importancia que tiene.

P. ¿Qué funciona mejor?

R. El refuerzo positivo. Funciona mucho mejor por ahí que de otra manera.

P. ¿El diagnostico alivia? Porque antes de este, puede que lo etiquetaran de ‘niño rebelde’, ‘maleducado’, etc.

R. Hoy siguen etiquetándolo a él y a la familia de muchas cosas, incluso con diagnóstico. Hasta mi propio entorno tiene el desconocimiento y estamos un poco en boca de todo el mundo en ciertas ocasiones por los comportamientos que tiene. Que los tiene. Pero es que el niño tiene una lesión cerebral y un daño cognitivo-conductual. La sensación es que mi hijo es invisible, a de hoy también. Hasta el diagnóstico todo era notas desde el colegio con quejas, algunos profesores que eran gritones, le gritaban, etc.

Además, es un niño que le gusta ser protagonista, esto es otra dificultad porque lo veo yo. Cuando prestas atención a otro niño, incluso cuando es más pequeño, él se siente molesto. Tienes que estar atento a estas cosas.

P. ¿Cómo aprende un niño con TEAF? ¿Cómo enseña el sistema educativo?

R. Les enseñan igual, tratan de enseñarles de la misma manera. Los profes te dicen lo que quieres oír. Me dicen que ha mejorado, pero yo no lo veo. El último día de curso recibí una llamada de una madre, dándome recomendaciones, animándome a que cambiara al niño del colegio. A estas edades no me lo esperaba.

P. ¿Cómo afrontas las llamadas de madres?

R. Lo llevo fatal. Soy una madre que tiende a quitarle la razón a mi hijo porque sé que la lía parda, sobre todo en casa. Mi hijo en la calle es un bendito y en casa es un bicho alucinante. A casa viene con toda la mochila y todo lo mal que lo ha pasado fuera. Es una olla a presión, y cuando llega, explota. En el colegio no explota de esa manera porque le gusta agradar, sin embargo, en casa sí. Tiene comportamientos muy diferentes los que tiene en unos espacios y en casa. No soy la típica madre protectora, soy bastante realista, pero incluso así me sienta fatal. Intento aguantar el tipo pero suelo terminar llorando.

P. Parece que tiene comportamientos y reacciones más propias de la primera infancia.

R. Absolutamente. A los niños con TEAF dicen que hay que dividir la edad real que tienen entre dos. Es decir, si mi hijo tiene 13, es como si estuvieras tratando con un niño de 6. Y no se debe perder de vista esto. Realmente es así, pero tiene picos. Hablas con él y hay de cosas que sabe muchísimo, por ejemplo, de coches. Pero luego hay otras cosas que es un caos. Tiene miedo a equivocarse y lo pasa fatal y se frustra muchísimo. Yo tengo una sobrina de cuatro años y los dos se entienden muy bien y juegan mucho juntos. Para esas cosas es un niño pero luego quiere tener autonomía para otras cosas como irse solo en la bici, etc.

P. ¿Qué te preocupa de cara al futuro?

R. Que va a ser de él, que se hagan un hueco en la sociedad, que puedan ser reconocidos, que puedan tener un trabajo protegido (el trabajo deberá ser supervisado), y que se le trate como un ciudadano más, que le traten como un ciudadano de primera y no de segunda como ahora. Las terapias las pagamos nosotros. A nivel sanitario no se tiene en cuenta el TEAF, a nivel educativo tampoco. Creo que sería importantísimo llegar los altos estamentos y que se dieran cuenta de las necesidades. Por ejemplo, que haya becas con la palabra TEAF y que se tenga en cuenta y que no tengas que estar justificando todo el rato lo que tiene y explicando a todos los que es el TEAF.

P. También tienen cosas buenas.

R. Por supuesto. Tiene muchas fortalezas. Es majísimo con todo el mundo y también con nosotros muchas veces y le encantan los perros. Le cuestan las normas e instrucciones.

P. Volviendo al sistema educativo, ¿Qué se necesita?

R. Yo también entiendo que los profesores están atados de pies y manos porque no tienen recursos, no hay dinero, no hay profesores de apoyo, etc. Habría que ir a niveles más alto para visibilizarlo y responder a las necesidades que hay con niños con problemas conductuales.

Los docentes lo que tiene que aprender a mirar a estos chicos de otra manera y para eso tiene que conocer el trastorno y la sintomatología que tiene. Yo lo tengo clarísimo, lo veo con Pol, si vincula con el profesor, la asignatura le resulta más amena, le gusta, va a temer mejores resultados, etc. Y en cambio si no vincula es un desastre. Hay detalles que marcan la diferencia: por ejemplo, antes de empezar que mirándole a los ojos se le diga que se espera de él en esa hora de clase. De esa manera ven que hay alguien que se está preocupando y conecta con él y está ahí de alguna manera.