Entrevista a Mercedes Del Valle, presidenta de Visual TEAF

27 Sep Entrevista a Mercedes Del Valle, presidenta de Visual TEAF

Pregunta. ¿Cómo es el día a día de una familia con un hijo o hija con TEAF?

Respuesta. Los menores, adolescentes, jóvenes y adultos con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) tienen dificultades en el cumplimiento de normas, reglas y regulaciones presentes en la sociedad. Esta incapacidad no se debe a una conducta voluntaria, sino a una conectividad cerebral deficiente provocada por la exposición prenatal al alcohol. Si los profesionales, familias, cuidadores, adultos y todo el entorno social, no somos capaces de entender esto, no podremos tratarles adecuadamente.

P. ¿A qué se debe esto?

R. No evolucionan de acuerdo con su edad cronológica. Este hecho se define con el término “dismaturity”, o incapacidad para conseguir la madurez en algunas áreas concretas, aunque sí se consigue en otras, por tanto, su rendimiento es inferior al esperado de acuerdo con su edad, lo que le provoca dificultades en la capacidad para interactuar y participar de las situaciones sociales de su entorno. Pueden mostrar una falta de competencia social, falta de control de sus impulsos y baja capacidad de concentración. Estas conductas suponen un riesgo a largo plazo que se traduce en fracaso escolar y problemas de adaptación laboral y social en la vida adulta, tienen dificultades para ser autónomos en su vida diaria y pueden desarrollar dificultades secundarias graves (trastornos mentales).

P. ¿Cómo son los niños y niñas con TEAF?

R. Los niños y niñas con TEAF son muy activos e impulsivos, tienen grandes cambios de humor, no conocen el riesgo, se frustran fácilmente, tienen rabietas, son muy contestones y a veces agresivos, no socializan adecuadamente y tienen problemas sensoriales y de coordinación, y a veces también problemas físicos. Cuando son pequeños, es muy difícil establecer hábitos de higiene, de sueño y de juego, tienen problemas de memoria, de aprendizaje, no son capaces de establecer relaciones de causa-efecto, no aprenden de los errores y no socializan adecuadamente.

P. ¿Cómo se traduce esto a ámbitos como el escolar?

R. La etapa escolar es un sufrimiento permanente, porque sus dificultades, muchas veces invisibles, no son identificadas, la falta de diagnóstico, especialmente si no presentan los rasgos físicos característicos, o si no hay información documentada de la exposición prenatal al alcohol, junto con el gran desconocimiento del TEAF por parte de los profesionales de educación y servicios sociales, provoca que sean etiquetados de forma negativa (vagos, maleducados, manipuladores, malos), muchas veces se les atribuye capacidades cognitivas superiores a las reales, cuando en verdad se esfuerzan muchísimo pero consiguen escasos resultados y otras veces, ante sus comportamientos disruptivos, se les atribuye intencionalidad, cuando realmente lo que les pasa es que tienen una conectividad cerebral deficiente, su cerebro está lesionado de forma permanente, y, a pesar de sus esfuerzos, fracasan constantemente.

Las familias estamos en constante dedicación, todos los días, todo el tiempo, ayudando con las tareas escolares, hay que repetirles constantemente las cosas, vigilar que cuiden de su higiene, su vestimenta, su alimentación, el sueño, las relaciones sociales, carecen de autonomía o se les olvidan las tareas diarias más sencillas, incluso en edades donde teóricamente deberían ser autónomos, no lo son.

Es muy difícil levantarles de la cama porque la mayoría tienen problemas de sueño y no tienen motivación para ir a clase. La lucha de los padres con los profesores es constante, y hay mucha frustración porque no se nos entiende y se nos culpabiliza.

Les cuesta hacer y mantener amigos, y según van creciendo se les excluye y aísla, no solo en el colegio sino también en las actividades extraescolares. Sufren muchísimo, tu lo ves y te sientes impotente porque no puedes hacer nada.

P. ¿Cómo van evolucionando?

R. El verdadero infierno llega cuando se hacen adolescentes, su cuarto es una leonera, abandonan el colegio porque no lo soportan más, y o se encierran en casa y en sí mismos, muchas veces detrás de una pantalla, o salen a la calle constantemente, y como son muy vulnerables y hacen cualquier cosa porque les acepten, se juntan con gente que les utiliza, les introduce en entornos de riesgo, se meten en deudas, delincuencia, drogas, bandas, etc, se escapan de casa, desaparecen por días, y tu vives angustiado pensando que en cualquier momento te llaman para decirte que está muerto, ingresado o en comisaría.

Cuando llega la mayoría de edad es mucho peor, porque escapan de la protección familiar, pero están más solos y perdidos que nunca, sin formación, sin empleo, sin esperanza y con miedo al futuro, y con la angustia permanente, ellos y nosotros, de qué ocurrirá cuando sus padres no estén.

P. ¿Cómo lleva esto la familia?

R. En resumen, las familias estamos en un estado de ansiedad permanente porque son imprevisibles, variables, y muy influenciables, las planificaciones pueden desprogramarse en un instante y sin saber por qué, es una lucha constante, diaria, cada día es un enigma, no saber por dónde te va a salir, todo el tiempo hay que estar supervisando hasta la tarea más sencilla, repitiendo una y otra vez las instrucciones, controlando el tiempo, la higiene, la ropa, los amigos, en estado de alerta para intentar identificar posibles problemas y evitarlos antes de que se agraven, aguantar malas contestaciones y conductas violentas, e intentar sacarles de los líos en los que se meten una y otra vez, porque no aprenden de los errores, todo esto lo hacemos sin ningún apoyo, abandonadas absolutamente por las instituciones, cuestionadas y culpabilizadas. Especialmente grave es la situación de las familias monoparentales, donde solo hay un adulto cuidador que tiene que dedicar prácticamente todo su tiempo, lo que provoca una grave situación de agotamiento, físico, emocional y mental. Tener paciencia no es suficiente.

Pero, entonces, ¿no hay esperanza?, la respuesta es sí, si hay esperanza, con un diagnóstico precoz, con un ajuste de expectativas por parte de las familias, los cuidadores, los adultos de su entorno, con un reconocimiento y conocimiento del trastorno, aprendiendo y sabiendo que hay muchas cosas que no van a poder hacer, con apoyos, con una educación de buen trato, con enfoque positivo y basado en sus fortalezas, y también con un poquito de suerte, mejoran sustancialmente y consiguen logros por encima de lo esperado. Son niños y niñas con muchas fortalezas, hay que saber detectarlas y potenciarlas a la vez que reajustamos las exigencias. En la asociación ya tenemos algún caso de éxito, jóvenes que consiguen un trabajo protegido y que intentan llevar una vida independiente con supervisión, lo importante es que ellos y ellas sean conscientes de sus dificultades, busquen alternativas de apoyo y sean capaces de pedir ayuda, los chicos y chicas crecen muy deprisa, por eso es tan urgente visibilizar el TEAF.

P. ¿Qué debemos hacer para visibilizar este trastorno evitable?

R. Desde la prevención, tenemos que saber que el TEAF es un trastorno evitable y no transmisible, esto quiere decir que se puede y se debe reducir y es prioritario reducirlo, de hecho la OMS considera la reducción de las enfermedades no transmisibles uno de los principales problemas sanitarios del planeta, ¿cómo?, la propia organización reconoce que hay que mejorar considerablemente el liderazgo político, fortalecer los sistemas de salud, implementar medidas efectivas que permitan detectar mejor a las personas en riesgo y proporcionar terapias y servicios para reducir los casos, así como acciones urgentes para la prevención y el tratamiento.

En España, además, se da la paradoja de que, precisamente para cumplir los objetivos de la OMS, tenemos un Ministerio denominado “de Derechos Sociales y Agenda 2030”, pero todavía NO tenemos una LEY de obligado cumplimiento, para que todas las bebidas con alcohol presenten un etiquetado de advertencia del riesgo de consumir alcohol durante el embarazo.

Mientras no tengamos políticos responsables, que lideren acciones eficaces a todos los niveles, no podremos atajar el problema, muchas veces la excusa es la falta de recursos económicos, pero en este caso no es un problema económico, es un problema de voluntad, y no hay voluntad política. Un ejemplo: casi cualquier día, en los diferentes medios de comunicación, especialmente en televisión, escuchamos el Día Mundial de alguna cosa, concretamente el 9 de septiembre, es el Día Mundial del TEAF y parece ser que es también el “Día Mundial de saltar en los charcos”, pues bien, muchos informativos dedican minutos a los charcos, pero ninguna reseña al TEAF, da la impresión de que en televisión está prohibido hablar del daño que produce el alcohol durante el embarazo.

El TEAF es un grave problema de salud pública que no se puede ignorar, en España no hay estudios de prevalencia en población general, pero en otros países como Italia y Reino Unido, estudios recientes arrojan cifras alrededor del 4%, los expertos advierten de que estas cifras podrían aumentar en los próximos años, entre otras cosas porque el patrón de consumo de alcohol de la población juvenil es ahora de mayor riesgo.

P. ¿Sufren estigma?

R. Sí. El TEAF lleva también una carga importante de estigmatización, hay una creencia social generalizada de que el TEAF solo se produce cuando la madre tiene adicción al alcohol, y la adicción al alcohol es la enfermedad más estigmatizada a nivel, personal, familiar y social, especialmente para la mujer, esto dificulta enormemente la identificación y prevención de casos de riesgo y hace que los afectados y afectadas se sientan estigmatizados también.

Hay absoluta evidencia científica de que cualquier cantidad de consumo de alcohol durante el embarazo, por pequeña que sea, tiene un riesgo, beber alcohol durante cualquier etapa del embarazo y la lactancia, tiene riesgo, por tanto, todos los profesionales de la salud, tienen la responsabilidad de ser claros y contundentes, especialmente los que tratan directamente con mujeres embarazadas, el discurso debería ser claro y unánime, todas las personas, especialmente los futuros padres, deberían estar informados, deben de establecerse procedimientos de detección precoz de casos de riesgo y programas de ayuda a las familias.

Hasta que los mismos médicos y psiquiatras no reconozcan que el TEAF existe, no podemos avanzar correctamente. La mayoría de los profesionales que han tratado a nuestros hijos e hijas no lo conocen, o si lo conocen no tienen formación suficiente. Cuando hemos hecho jornadas formativas para profesionales, todos coinciden en la falta de formación sobre este trastorno. No hay apenas documentación, ni manuales de referencia, ni guías, y la poca documentación de que se dispone se ha tenido que realizar con financiación privada. No se estudia en las Universidades ni hay formación específica. Esto tiene que cambiar absolutamente.

También es muy necesario hacer un ejercicio de reconocimiento y aceptación las propias familias, todavía hay muchas familias estigmatizadas, que no quieren reconocerlo y que lo esconden. Asociarse es fundamental, hay que asociarse y hay que convencer a las familias afectadas para que se unan y no luchen solas.

P. ¿Qué rol pueden jugar los profesionales de las adicciones en el TEAF?

R. Las personas con TEAF tienen más probabilidad de desarrollar una adicción a edades tempranas, por tanto, es muy importante que los profesionales que trabajan con adicciones desarrollen un buen marco de conocimiento sobre el TEAF, de los déficits asociados y cómo identificarlos. De esta forma, pueden incorporar aspectos de identificación del trastorno en los protocolos de detección y evaluación, y lo que es más importante, poder adaptar las terapias y los tratamientos, porque si el profesional se centra solo en la adicción y aplica los programas estándar, la experiencia nos dice que no funcionan, el profesional se siente frustrado y el paciente no solo no mejora, sino que es susceptible de empeorar. Algunos profesionales con experiencia lo saben, por ejemplo, recientemente el señor Urra, reconocía que en sus centros de internamiento consiguen resolver el 70% de los casos de violencia filio parental, pero que “se les resisten aquellas familias en las que hay un hijo adoptado proveniente de los países de Europa del Este probablemente por el síndrome alcohólico fetal”, lo sabemos también en la asociación, donde nos llegan familias, desesperadas, que han tenido a su hijo o a su hija en estos centros privados, varios años, con un esfuerzo económico importante, y que al cumplir los 18 años salen sin diagnóstico y mucho peor de como entraron.

Aproximadamente un 20% de personas afectadas de TEAF tienen rasgos físicos característicos que son medibles clínicamente, son los denominados con Síndrome Alcohólico Fetal (SAF), estos rasgos facilitan el reconocimiento del trastorno, pero la mayoría tienen solo parte, como los pSAF (síndrome alcohólico fetal parcial) o ningún rasgo físico, como los ARND, pero la afectación cognitiva está presente.

Las dificultades en el lenguaje, la inatención y los déficits en habilidades sociales y funciones ejecutivas pueden ocurrir sin presencia de rasgos faciales. Las pruebas estandarizadas existentes, a menudo no detectan los déficits cognitivos específicos del TEAF.

Suelen tener dificultades con la memoria a corto plazo, son muy propensos a la sugestibilidad, a la confabulación y a la aquiescencia, déficits que hacen necesario cuestionar la información que aporta la propia persona afectada y contrastarla con la información aportada por los familiares, el historial médico, y otros profesionales en contacto o que hayan trabajado con la persona.

Normalmente están diagnosticados de TDAH desde edades muy tempranas, pero ni la medicación ni las terapias funcionan, porque los déficits del neurodesarrollo asociados con el TEAF son más complejos y multifacéticos.

Hay indicadores que permiten detectar de forma temprana el TEAF, como por ejemplo las huidas de la casa familiar, la dependencia de sustancias, la implicación en procesos judiciales, la conducta sexual inapropiada, los problemas escolares, las hospitalizaciones psiquiátricas y/o la conducta social inmadura.

Los profesionales de las adicciones tienen un verdadero reto con los pacientes con TEAF, muchas veces entran en conflicto las normas/expectativas de un tratamiento estándar de adicciones con sus capacidades reales, lo que hace que abandonen el tratamiento o recaigan, pero son también una gran oportunidad y esperanza, un profesional bien formado, que sea capaz de detectarlo y tratarlo convenientemente, conseguirá grandes logros contra todo pronóstico.

¿Qué puede hacer un profesional de las adicciones además de formarse? Pueden empezar a hablar del TEAF en todos los congresos, puede promover campañas de prevención, pueden realizar estudios de investigación, puede pedir que se incluya como asignatura en los temarios de prevención de drogodependencias y salud comunitaria, puede pedir medios y herramientas para poder diagnosticar y dar respuesta a los tratamientos.

P. Desde las familias afectadas destacáis varias cuestiones como la necesidad de diagnóstico o el conocimiento por parte de los profesionales de la salud y de la educación, ¿qué puntos son los más importantes a tener en cuenta en cada uno de estos ámbitos?

R. Como he señalado anteriormente, los déficits asociados con el TEAF son complejos y multifacéticos, el objetivo prioritario es por tanto la formación de los profesionales en todos los ámbitos, sin formación no hay diagnóstico y sin diagnóstico no hay atención ni tratamiento, o lo que es peor, se ignora o se trata de forma equivocada, lo que puede provocar, con el paso del tiempo, graves problemas secundarios.

Desde cada Departamento de Salud y de Educación de cada Comunidad Autónoma deben salir planes de formación obligatoria sobre el TEAF a todos los profesionales que se estén formando y formar parte de los planes de Formación Continuada de todos ellos.

El TEAF debe formar parte del temario de todas las profesiones relacionadas con la salud y con la educación de la misma manera que está el TDAH o el TEA.

Se necesitan unidades multidisciplinares de salud pública, especializadas en el diagnóstico,  atención, seguimiento y tratamiento de por vida, unidades en todo el territorio, accesibles para cualquier afectado o con sospecha, independientemente de la edad que tenga, el TEAF no tiene cura, es un trastorno crónico, que lleva, la mayoría de las veces, una discapacidad asociada, muchas de las personas afectadas tendrán un cierto grado o nivel de dependencia en su vida adulta y tienen el mismo derecho que cualquier otra persona a ser tratado y atendido.

En cualquier trastorno de neurodesarrollo, el diagnóstico precoz es fundamental, pero en el caso del TEAF, la urgencia es mayor si cabe, el diagnóstico precoz es uno de los factores más determinantes de protección para la evolución a la vida adulta.

Hay investigaciones que señalan que un 80% de personas mayores de 21 años con TEAF sin diagnosticar, pasan por Justicia, pero si el diagnóstico es antes de los 6 años, reducimos las cifras al 0%.

P. Retos inmediatos

R. Que dejen de ignorarnos, que dejen de ignorar a nuestros hijos e hijas, que dejen de ignorar a tantas personas afectadas que, sin saberlo, han tenido una vida mucho más dura que la que deberían, que dejen de ignorar el TEAF, los políticos, las administraciones, los profesionales de salud, de educación, de servicios sociales, de justicia, de adicciones, de salud mental, los cuerpos de seguridad del estado, que dejen de ignorarnos.

Que pongan los medios, ayudas en sanidad, ayudas en enseñanza, ayudas, ayudas y ayudas públicas para terapia, enseñanza, para el apoyo día a día. Ayudas.

Que el TEAF esté en la cartera de salud, que se incluya en los programas del niño sano, que se incluya en los protocolos y procedimientos, que se diagnostique y se atienda. Que no nos digan que no se puede hacer nada, ¿en serio? ¿no se puede hacer nada? ¿no tiene atención médica?

Que el TEAF sea reconocido como trastorno en los baremos de valoración de la discapacidad y dependencia.

Necesitamos tratamientos psicosociales, tratamientos de apoyo psicológico, terapias, programas de rehabilitación de desarrollo personal, programas para mejorar sus funciones tanto mentales como físicas. Terapias al alcance de todas las familias.

Necesitamos que cambie el sistema educativo, que se adapte el sistema al niño o la niña y no al revés, necesitamos métodos y programas de aprendizaje diferentes, que contemplen sus dificultades, que potencie sus fortalezas y se adapten.

Necesitamos que los profesionales de salud mental lo identifiquen y lo traten, necesitamos que los profesionales de adicciones lo identifiquen y lo traten, necesitamos que los profesionales de justicia lo identifiquen y lo contemplen, necesitamos que los cuerpos de seguridad del estado lo identifiquen y lo contemplen.

Necesitamos trabajo protegido.

En definitiva, necesitamos que los profesionales sean los que orienten a las familias y no al revés.