TEAF: Entrevista a Lorena Rodríguez González, Neuropsicóloga Pediátrica en Clínica Neurokid

04 Sep TEAF: Entrevista a Lorena Rodríguez González, Neuropsicóloga Pediátrica en Clínica Neurokid

Lorena Rodríguez González es Neuropsicóloga Pediátrica y Directora de la Clínica Neurokid que atiende a niños y niñas con dificultades cognitivo- conductuales muy variados. La experta conoce de cerca y trabaja con niños y niñas afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal.

P. ¿Cómo son los niños y niñas con TEAF? 

R. Los niños y niñas con TEAF puede tener pueden tener alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales. Los niños y niñas con TEAF pueden tener:

• Crecimiento fetal lento y bajo peso de nacimiento.
• Síntomas de abstinencia del alcohol en los recién nacidos. Por ejemplo, llanto agudo, nerviosismo y convulsiones.
• Problemas para dormir y succionar mientras son bebés.
• Anomalías en la cara. Por ejemplo, ojos pequeños y boca fina (rasgos faciales dismórficos ).
• Menor altura que otros niños de su edad.
• Coordinación física deficiente.
• Dificultades de atención
• Dificultades en la memoria de trabajo.
• Problemas de aprendizaje o bajo coeficiente intelectual.
• Retrasos en el habla y uso del lenguaje.
• Problemas con la vida diaria, el razonamiento y el juicio.
• Dificultades de regulación emocional y conductual

Las más frecuentes son: problemas de memoria, de comprensión, atención, funciones ejecutivas y por tanto de adaptación y gestión emocional. No todos los niños y niñas afectados por TEAF van a presentar las mismas alteraciones ni el mismo nivel de afectación ya que van a depender del daño que el alcohol a causado a su cerebro en desarrollo y sus órganos.

P.¿Son todos iguales? 

R. Cada niño con TEAF tiene un perfil diferente y por tanto no todos son iguales.             El término TEAF es un término utilizado para agrupar anomalías físicas, mentales , cognitivas y conductuales que presentan los niños y niñas que han estado expuestos al alcohol en etapa prenatal pero hay una gran variabilidad de ahí la dificultad en identificarlos y que en ocasiones se puedan confundir con otros trastornos del Neurodesarrollo. Cada niño y niña con TEAF es diferente y sus dificultades y discapacidades de aprendizaje dependerán de la magnitud del daño que ha causado el alcohol a su cerebro en desarrollo y sus órganos y además se asocia a otras etiologías superpuestas, como el abandono.

P. ¿Cuáles son las mayores dificultades con las que se encuentran a nivel educativo?

R. Los niños y niñas con TEAF, muchas veces no son percibidos como alumnos con discapacidad, ya que a menudo presentan una discapacidad no visible. Solo 1 de cada 10 afectados por TEAF tiene rasgos físicos faciales típicos del SAF, la mayoría de afectados con TEAF tienen discapacidades cognitivas y no presenta rasgos físicos diferentes al resto de alumnos, por eso se dice que el TEAF es una discapacidad invisible. Aunque no se vea distinto físicamente, sí presenta dificultades cognitivas que hay que contemplar y que, por tanto, a nivel educativo deben ser atendidas.

P. ¿Se puede hacer algo a nivel ambiental?

R. Un niño o niña afectada de TEAF con una red de apoyo en el ámbito educativo y la familia, mejora su pronóstico apreciablemente. De ahí, la necesidad de formar a los centros educativos sobre el TEAF. Es importante trabajar las dificultades de aprendizaje de los niños con TEAF en el contexto de sus fortalezas. Estas fortalezas se convertirán en las bases para desarrollar currículos personalizados, para alentar y desarrollar nuevas fortalezas, y para crear resiliencia emocional.

P. ¿Y los niños y niñas con SAF? ¿Presentan mayores dificultades por su mayor afectación a distintos niveles?

R. Los niños y niñas con SAF presentan unas características faciales determinadas, como hendiduras palpebrales pequeñas, filtrum nasal liso y labio superior fino. También muestran retraso de crecimiento (peso y talla), anomalías en el SNC, como microcefalia, hallazgos patológicos en técnicas de imagen o convulsiones afebriles) y alteraciones neuropsicológicas (cognitivas y del aprendizaje), conductuales y emocionales.  Pero es importante conocer que los niños y niñas con SAF presenta la forma clínica más grave dentro del TEAF y por tanto presentan mayores dificultades  en todas las áreas de desarrollo.

P. ¿Está el sistema sanitario preparado para atenderles?

R. El diagnóstico del TEAF no es complejo, pero está poco integrado en las habilidades clínicas habituales de los equipos profesionales en el ámbito sanitario, tanto en la población general como en subpoblaciones de riesgo, como en las personas adoptadas procedentes de países con elevado consumo de alcohol durante el embarazo.

Es necesario implementar programas y estrategias de detección en el marco de programas preventivos específicos para su detección. Una vez se pongan en marcha estos programas específicos en nuestro sistema sanitario se podrá trabajar de forma multidisciplinar las necesidades de los niños y niñas con TEAF .

P. ¿Ante qué circunstancias debe sospechar la familia que puede estar ante un caso no diagnosticado de TEAF?

R. Las indicaciones para la evaluación clínica del TEAF se basa en la existencia de unos criterios internacionales que engloban rasgos faciales dismórficos, retraso del crecimiento, disfunción estructural y/o funcional del sistema nervioso central (SNC), y exposición prenatal al alcohol. Si los padres identifican alguno de estos criterios deben comentarlo con su pediatra si además esta acompañado de alteraciones cognitivas, emocionales o conductuales en desarrollo de sus hijos para que se inicie un proceso de evaluación multidisciplinar que requiere el diagnostico de TEAF.

P. ¿Por qué se confunden otros trastornos como el TDAH, autismo, etc. con el TEAF?

R. Los niños y niñas con TEAF se confunden con otros trastornos porque los síntomas neurocognitivos y conductuales del TEAF son comunes a otros trastornos neuropsicológicos y psiquiátricos: TDAH, trastorno del espectro autista (TEA), retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual, trastorno negativista desafiante, trastornos de conducta, del humor (depresión, trastorno bipolar), de apego reactivo, estrés postraumático, trastornos del sueño, por abuso de sustancias y esquizofrenia.

Actualmente, no se ha definido un perfil de neurodesarrollo (neurocognitivo y conductual) patognomónico del TEAF, aunque este concepto ha empezado a aparecer en la literatura científica. Se espera que la obtención de un perfil que combine información del neurodesarrollo con datos genéticos y epigenéticos permita diagnosticar el TEAF y diferenciarlo de otros trastornos de este tipo y de los síntomas derivados del abandono. Existe un gran interés en identificar el perfil neurocognitivo de estos niños y niñas con TEAF para poder precisar el diagnóstico, pues la falta de unos criterios universalmente aceptados y la elevada comorbilidad psicológica y psiquiátrica del TEAF complica establecerlo. De ahí la necesidad de realizar investigaciones multicéntricas internacionales para que podamos identificar el perfil neurocognitivo de los niños y niñas con TEAF.

P. ¿Cómo debe abordarlo la sanidad? ¿Falta formación? 

R. Desde mi punto de vista debería incorporarse el cribado del TEAF en el programa de seguimiento del niño/a sano/a (con antecedente o riesgo de consumo de alcohol durante la gestación) y de atención a los/las niños/as adoptados y pertenecientes a otros grupos de riesgo. Si además se incluye la adversidad temprana en catálogos de enfermedades que requieren atención específica se facilitaría la detección e identificación de niños y niñas con TEAF. A pesar de que el diagnostico es un componente esencial, es necesario emplear medidas para maximizar los beneficios potenciales del diagnóstico. Necesitamos no sólo un programa de diagnóstico sino que también se    establezcan protocolos para derivar a los niños y niñas con TEAF a los especialistas apropiados y   de esta forma tendrán acceso a recursos que promuevan su éxito a largo plazo. Por tanto, es necesario no sólo establecer de forma protocolizada el cribado del TEAF en el seguimiento del niño-a sano-a, sino además que los profesionales sanitarios pueden recibir formación especializada para que puedan diagnosticar correctamente de forma multidisciplinar a los niños y niñas con TEAF y realizar la derivación a los especialistas necesarios.

P. ¿Y en educación?

R. El TEAF puede ser y es a menudo diagnosticado junto con otras discapacidades como el trastorno del espectro autista (TEA), trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastorno por déficit de atención (TDA), trastornos de apego (TAR) y trastorno de integración sensorial (SID) discapacidad intelectual (DI). El Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) es un término genérico que agrupa un rango de efectos causados por la exposición prenatal al alcohol. Cada estudiante con TEAF es diferente y sus dificultades y discapacidades de aprendizaje dependerán de la magnitud del daño que ha causado el alcohol a su cerebro en desarrollo y sus órganos. Este daño se traduce en dificultades para los niños y niñas con TEAF en muchas áreas: la adquisición de nueva información, vincular nueva información a información previamente aprendida y la aplicación práctica del conocimiento adquirido.

Es necesario por lo tanto, proporcionar apoyo educativo a niños con TEAF en etapa escolar e informar y formar a sus profesores con las metodologías de aprendizaje ideales para estos casos. Dicha formación debe ser implementada por neuropsicólogos pediátricos que son los especialistas en los perfiles cognitivos y de aprendizaje de los niños y niñas con TEAF.  Entender la neurobiología particular de los individuos con TEAF puede resultar en una mejor experiencia en el aula y mejorar los resultados a largo plazo para los niños y niñas con TEAF en su edad adulta de ahí la necesidad de formar sobre el TEAF en el ámbito educativo para que el profesorado fomente las fortalezas que presentan los niños y niñas con TEAF y puedan facilitar la autonomía e independencia de los niños y niñas con TEAF a largo plazo.